Días nublados…

Bueno, hoy no veo luz, la verdad…

Mi niño lleva dos días bastante alterado… Para colmo, hoy en su sesión de Habilidades Sociales, en la que se quedan los hermanos de otros compis, se ha quedado Mi niña… Y no le ha gustado mucho… Esta enfadado con su terapeuta…

Mañana que tiene sesión con ella, imagino que hablaran y verá que igual que van el resto de hermanos, es bueno que vaya su hermana…

Yo estoy mal, la verdad… Entre que no me encuentro bien, el dolor, el cansancio, verle mal a él…

Encima, me ha llegado hoy la resolución del INNS y reconocen que estoy enferma, que la baja es por el mismo motivo y, que como he agotado todos los plazos, puedo seguir de baja pero sin cobrar… Así que, a partir de ahora, además de enferma, debo vivir del aire…

Mañana hablo con mi abogado, y veremos que podemos hacer.

Así que, aunque intento ser positiva siempre, estos días me esta siendo muy difícil… Menos mal que mañana tengo terapia, que bien me va a venir.

Pues eso, que ya os contaré novedades.

Otro pasito

Ayer dimos otro pasito, pedir cita con psicologo de la seguridad social para valoración de TEA… Algo hay, lo sabemos… Lo notamos… Pero que dificil es reconocerlo…

Su terapeuta nos dijo que va a ser un diagnóstico complicado, ya que tiene características comunes a diferentes trastornos.

Venga, que podemos con ello!!!

Por otro lado, yo ya he pasado el tribunal médico, en 2 o 3 semanas me darán la resolución… Básicamente tienen que decir si se considera recaída o no… Veremos a ver, recaída es, dicho y escrito por los especialistas que me ven, pero veremos que opinan en el tribunal.

Este jueves me toca hacerme una gammagrafía de grandulas salivales, ya que parece que puedo tener síndrome de Sjögren… Vamos sumando!!! O como dice mi doctora, van dando la cara…

Pero bueno, que hay que estar contentos, que podría ser peor… Y, siempre, al mal tiempo, buena cara!!!

Por cierto, Mi niña, que nunca digo nada de ella, va muy bien, genial en el cole, aunque le da mucha pereza ir por las mañanas, y entra llorando… Pero sale feliz, y le gusta mucho.

La retirada del pañal la llevamos bastante mal… El pis más o menos controlado, pero la caca fatal… Se esconde para hacérsela encima… Poco a poco…

Venga, vamos a decir mi mantra: Podría ser peor!!!

Poco a poco…

Poco a poco vamos volviendo a la normalidad. Mi niño va estando mejor, mas centrado, aunque nos queda mucho camino por recorer.

Por consejo de su terapeuta, le hemos contado que tiene TDAH y que por eso es como es, por que el se siente diferente, y le ha sentado genial, le hemos dado nombre a eso que le hace diferente, ahora sabe por que su cerebro va a mil y le cuesta centrarse.

Tambien le hemos contado que es muy inteligente, que creemos que también tiene AACC, pero que por el TDAH todavía no podemos saberlo seguro.

Él está ahora más seguro, sinceramente, que equivocados estábamos en maquillarle la verdad.

Es increíble lo bien que aceptan las cosas con lo pequeños que son, y la de vueltas que le damos nosotros.

La terapeuta nos felicitó por haberlo hecho tan rápido y con tanta naturalidad, pero, la verdad, es que Mi niño lo puso muy fácil.

Por otro lado, yo vuelvo a estar de baja y pendiente de que me llamen del tribunal médico para que decidan si es recaída (que si lo es) o no… En fin… Más estrés para mi tranquila vida…

Continuará…

Vamos a ponernos al día

Buenas noches!! Pues eso, como índica el título, vamos a ponernos al día.

Este verano ha sido bastante duro. Falleció mi suegro, mi niño ha estado muy nervioso, más de lo normal y nosotros bastante nerviosos e irascibles… Así que si, un veranito interesante…

Mi niño ya va mejor, pero hemos pasado unos meses duros, muchos enfados, rabietas, nervios por todos lados…

A mi me dieron el alta en julio, cogí vacaciones y volví una semana en agosto. Otra vez vacaciones y ya volví definitivamente en septiembre.

Al principio bien, pero esta semana ya no he podido ir a trabajar, mucho dolor, muchísimo!!! En rodillas, pero sobre todo mano y brazo derecho…

Así que otra vez de baja, y esperando a que me llamen del INSS para ver si consideran que es una recaida… Veremos a ver… Lo es, no por recaida, por que realmente no me he recuperado, aunque si había mejorado algo… Pero va a ser que el alta ha sido precipitada, creo yo… Ya veremos que opinan…

Mi niña empezó el cole, y muy bien, algún lloro algún día, pero sale muy contenta.

Mi niño ya más centrado, la vuelta a la rutina, la vuelta a la terapia y todo lo que estamos trabajando en casa parece que va funcionando.

Ahora empezamos una nueva cruzada. Hemos pedido valoración en el cole y vamos a empezar tramites para valoración de discapacidad, que así nos lo han aconsejado.

Dificil decisión, la verdad, muy difícil. Pero hemos llegado a un punto que es el siguiente paso. Sinceramente, deseo llegar y que me digan que de que voy, que no le corresponde nada… Ojalá!!!

Bueno, pues eso, a grandes rasgos, es el resumen de estos meses…

Me propongo hacer una entrada a la semana, a ver si cumplo!!!

Diagnóstico de Mi niño

Hola!!!! Siento no haber escrito en tanto tiempo, pero las cosas, a veces, se complican más de la cuenta…

El 21 de mayo tuvimos visita con el nuevo neurologo, en un hospital más cercano a casa. Y muy bien, la verdad.

Nos confirmó TDAH, y que está de acuerdo con no medicar, que si la terapia, aunque lenta, va bien, es lo mejor. ¡¡Nos apoya!!

Que las AACC, cree que estan ahí, aunque enmascaradas por el TDAH. Que es un niño extremadamente inteligente, con una forma de expresarse superior a su edad. Pero que, hoy por hoy, hay que abordar otros temas más importantes. Estamos totalmente deacuerdo.

Y del Asperger, nos han dicho que no, pero si que han diagnosticado “Trastorno de la cumunicación social (pragmático)”.

Básicamente y en resumen, Mi niño tiene que aprender a comprender dobles sentidos, ironias, bromas… Naturalmente no le sale ni le va a salir. Es literal, y tenemos que trabajar mucho para que aprenda. Es probable que necesite terapia de por vida, pero llegará un momento que sea solo una guía.

Dentro de lo malo, estamos contentos. Descartar TEA, sinceramente, ha sido un alivio. No porque sea ni peor ni mejor, básicamente por que esto es más sencillo y, dentro de lo malo, lo menos malo.

Pero si es verdad que llevamos una temporada dificil con él. Hiper sensible, con muchos cambios de humor muy drásticos… Muchas perras… Ha llegado a somatizar dolor de estómago en el cole… Me he pasado cerca de 2 meses recogiendole 2 o 3 veces por semana por vómitos…

Pero eso ya lo tenemos controlado. Resulta que a él las mates le cuestan mucho, se agobia mogollón, porque no es capaz de centrarse y resolver un problema solo…

Ya lo tenemos medio encauzado, y empezamos terapia los miercoles para todos estos temas.

Miedo me da el verano… Pero podremos!!!

Día completito

Hola!!

Hoy me ha tocado ir a la Hematologa, y voy, que no es poco, tengo la Hemoglobina a 12, un tirunfo!!! Pero sigo hemolizando. La doctora dice que esto es muy lento, que vamos despacio pero bien. Así que bueno, la visita de hoy, positiva. Ah!!! Y me ha bajado la prednisona a 30!!!

Mi niño va bien, tiene sus días, sus momentos…

Esta con la bici a muerte, ha aprendido a montar sin ruedines, y esta como loco. Lleva un moratón en el moflete porque se pegó contra un árbol, pero se levantó y siguió montando.

Sigue madrugando mucho, pero con el melamil, por lo menos, lo que duerme lo duerme mejor, y eso se traduce en que está de mejor humor.

Sigue teniendo sus explosiones, su rebeldía… A veces no se si hablo con un niño de 7 años o con un chico de 16… Estas asincronías…

Tenemos muy claro que, de momento, no queremos medicar, pero en los días malos, puffff, que de dudas me entran…

Y mi niña? Hablando por los codos, no para, ha tardado, como su hermano, pero ha sido cumplir los 3 años y empezar como las cotorrillas, es genial!!

El otro día fuimos a ver el cole, y genial, estamos super contentos de que Mi niño vaya allí y que Mi niña entre el curso que viene.

Luego fuimos a merendar, y cuando estabamos terminando, Mi niño, en su nervio, adelantó a su hermana y la tiró, con tan mala suerte que se dió con el pico de una silla en la frente… Brecha al canto!!! Pues con toda la sangre fría, la cogí, corté la hemorragia, pedimos hielo y nos fuimos al coche, dejamos a mi niño con mi hermana, y al hospital directos. Por suerte, con pegamento solucionado, era muy profunda pero pequeña. Ella esta de maravilla, y feliz con su pupa.

Y hoy, hemos ido a comer a un centro comercial que tiene atracciones dentro, y se lo han pasado pipa.

Mi niño estaba a tope, de muy malos modos todo, pero él solo se ha dado cuenta de que lo estaba haciéndo mal, y se ha calmado y reconducido.

Hemos pasado un buen día!!

Ahora ya a descansar en casita haciendo un cine.

Besos!!!!

Cositas sobre mi

Hoy toca contaros sobre mi.

La semana que viene cumplo 36 años, y, bueno, mi salud no es todo lo buena que debería para esta edad…

Hace casi 2 años y medio me hice un by-pass gástrico. A día de hoy he adelgazado casi 70 kilos. Por ese lado genial, estupendo, maravilloso…

Pero, ya sea por la operación o por casualidad, a un mes de esta se despertó algo… No saben muy bien que es, que me produce una Anemia Hemolítica Autoinmune.

Todo empezó en enero de 2017 y, bueno, seguimos igual o peor. Los tratamientos no hacen el efecto deseado, y no controlan la enfermedad. Tengo muchos dolores de articulaciones, huesos, musculares, fatiga y agotamiento, se me olvidan las cosas, mucha ansiedad, flojera, bajadas de tensión…

Eso sin contar los efectos secundarios de la cortisona que tomo… Muy divertidos…

El lunes 15 tengo ita con la hematologa, a ver que novedades hay… No tengo muchas esperanzas, la verdad.

Total, que llevo año y pico de baja, esperando resolución del tribunal médico, que se supone que me van a dar la incapacidad permanente.

Y os preguntaréis, cómo lo llevas?

Pues lo llevo, tengo mis días. Nunca me plantee una vida sin trabajar, la verdad.

Ser mamá a tiempo completo me encanta y agobia a partes iguales.

Mi miedo? Que llegará un día que mis hijos crezcan y no me necesiten tanto, pero yo seguiré teniendo la incapacidad y no podré trabajar… Pero bueno, ya lo afrontaremos cuando llegue.

Hoy por hoy imposible, ni la fatiga ni los dolores me lo permiten.

Pero bueno, que estoy feliz, veo el lado bueno de todo esto, y todo pasa por algo.

Pues hala, que ya os he soltado el rollo de hoy. Besos!!!